Fraser sendromlu Sevgi Hira’nın zorlu yaşamı

İHA

Manisa’nın Salihli ilçesinde yaşayan Erkan-Pınar Şahin çiftinin Fraser Sendromu tanısıyla 6 yıl önce dünyaya gelen Sevgi Hira Şahin adındaki çocuklarının görememesi, duyamaması ve burun delikleri olmamasına rağmen annesinin hisleriyle ve elinden hiç bırakmadığı oyuncak ışığı ve kasnağı ile yaşam savaşı veriyor.

Kızını sevgisiyle hayata bağlayan anne Pınar Şahin, zorlu yaşam ve tedavi sürecinin ardından, bu yaşına getirdiğini söyledi.

“Tanı konulamıyor”

En büyük sıkıntılarının Sevgi Hira’ya tanı konulamaması olduğunu belirten anne Şahin, şunları söyledi:

Bu yaşına kadar tedaviler ve zorlu mücadelelerle, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir gelişme. Çünkü 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesine gidiyoruz. Üniversitede 8-9 tane doktorumuz var. Şu an en büyük sıkıntımız tanı konulamıyor. Genetik tanımlarımız konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız var. Duymamızda, nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira’nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Şimdi tekrar Ekokardiyografisi çekilecek.

“Işıklarımız hiç sönmüyor”

“Kızımın tanısı konulursa önümüz açılacak” diyen anne Şahin, şu ifadeleri kullandı:

Ayakları içe dönük olduğu için yürüyemiyor, burun delikleri yok. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Gözü için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an sadece ışığa duyarlı. Evde ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım zaman çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Benim kızımın tek dünyası şu an ışığı.

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir